Malattie rare, 80% emofilici con problemi articolari ma 55% non fa controllo
Roma, 23 ott. (Adnkronos Salute) – I disturbi articolari, di varia intensità, riguardano la maggioranza delle persone emofiliche. Solo il 20% non se ne lamenta. Eppure il 55% non ha mai fatto una ecografia, il controllo più indicato per questo problema. Sono i dati di un’indagine dell’Associazione regionale emofilici della Campania (Arce), commentati da Dario Di Minno del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali università di Napoli Federico II nel corso dell’incontro on line organizzato per la seconda tappa del tour ‘Articoliamo’ – sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo – nata per promuovere il benessere delle articolazioni in chi ha l’emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l’artropatia.
“I dati mostrano – ha spiegato Di Minno – che c’è un vuoto da colmare importante”. Anche perché, ha continuato, chi non percepisce il problema potrebbe invece averlo. “Uno studio del mio gruppo, all’università Federico II di Napoli, ha mostrato che, facendo l’ecografia, il 25% degli emofilici che sostenevano di non avere problemi in realtà presentava un’alterazione”. E che la percezione dei pazienti, e persino quella del medico, non sia affidabile lo dimostra uno studio statunitense che ha verificato, sempre con l’ecografia, che “oltre il 50% dei paziente e dei curanti non era stato in grado di distinguere il dolore da ‘emartro da quello articolare”, riferisce Di Minno.
Nel corso dell’incontro on line per la tappa napoletana di ‘Articoliamo’, ieri, Di Minno ha risposto alle molte domande dei pazienti insieme a Consalvo Mattia, professore associato di Scienze e Biotecnologie medico-chirurgiche dell’università Sapienza di Roma. Gianni Nicoletti presidente, con Arce, che ha promosso l’inizativa, ha più volte sottolineato l’importanza di un dialogo aperto con i medici e sollecitato i soci a ‘sfruttare’ spazi di confronto come ‘Articoliamo’ per avere risposte a dubbi e alle preoccupazioni nella consapevolezza di non essere soli.
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